ALSケアガイド

聞いたこともないALSという病に夫が侵されたのは、介護保険も自立支援法もない 30 年ほど前です。家族だけが頼りの在宅生活で実際に夫を看れるのは私一人だけであり…

現在、呼吸が苦しく寝たきりの生活です。 治療法はいつごろできるのでしょう？気管切開はしているので、人工呼吸器ははめるだけなのですが、慣れるのは大変なんだろうな……

私は確定診断までに2年半ほど時間がかかってしまい、診断が出た頃には症状も間違いないだろうというところまで進行し、後はドクターの確定診断を待つばかりだったので、診…

左手に異変を感じて整体や整形外科へ行きましたが、数ヵ月経ってもよくならず病状の進行が続きました。異変を感じてから8ヵ月後に脳神経内科にて告知を受けましたが、まさ…

妹が5ヵ月ぶりのレスパイト入院をしています。入院先は隣県なので往復2日間とられますが、残り7日間は普段できない家の片づけや掃除、庭の手入れ等々で、あっという間に…

LICトレーナーのことは患者のブログで知りました。 ALS は進行すると呼吸筋を大きく動かすことができなくなり、肺が硬くなっていきます。そうなると誤嚥や呼吸障害…

1986 年４月 20 日、多くの患者や家族、遺族、医師そして支援者が東京に集い、日本 ALS 協会が設立されました。それ以前は同病の人がどこにいるかもわから …