8. ALS と共に生きる

ALS を告知された時から、進行過程で呼吸困難になることは覚悟していました。 SpO2（経皮的動脈血酸素飽和度）が下がってくると呼吸が辛くなるといわれていますが…

近年、台風などの災害が多いこともあって、大型台風の日に初めて避難をしました。テレビなどで早めの避難を盛んに呼びかけていましたが、人工呼吸器装着の夫を抱え迷ってい…

9ヵ月前にALSの確定診断を受け、それ以来、生活は一変し、病気と向き合う闘病の日々を送っています。ALS は現在、治すことのできる治療薬というものがなく、進行を…

聞いたこともないALSという病に夫が侵されたのは、介護保険も自立支援法もない 30 年ほど前です。家族だけが頼りの在宅生活で実際に夫を看れるのは私一人だけであり…

現在、呼吸が苦しく寝たきりの生活です。 治療法はいつごろできるのでしょう？気管切開はしているので、人工呼吸器ははめるだけなのですが、慣れるのは大変なんだろうな……

私は確定診断までに2年半ほど時間がかかってしまい、診断が出た頃には症状も間違いないだろうというところまで進行し、後はドクターの確定診断を待つばかりだったので、診…

左手に異変を感じて整体や整形外科へ行きましたが、数ヵ月経ってもよくならず病状の進行が続きました。異変を感じてから8ヵ月後に脳神経内科にて告知を受けましたが、まさ…

妹が5ヵ月ぶりのレスパイト入院をしています。入院先は隣県なので往復2日間とられますが、残り7日間は普段できない家の片づけや掃除、庭の手入れ等々で、あっという間に…

LICトレーナーのことは患者のブログで知りました。 ALS は進行すると呼吸筋を大きく動かすことができなくなり、肺が硬くなっていきます。そうなると誤嚥や呼吸障害…

(さらに…)