患者・家族の声

「ALS と共に生きる力」 こんにちは。ALS歴は13年目になりました。今はヘルパーさんに入ってもらいながら、夫と娘、息子と一緒に、自分の家で４人で暮らしていま…

「飛びだそう！ 世界へ」 その気になれば、ALSになったって、新幹線にも乗れるし、飛行機だって乗れる。人工呼吸器をつけて海外へ行く人だって、何人もいます。そう捨…

ALSと告知されたら、患者ばかりでなく、家族も大きな悲しみや苦しみに襲われます。そしてこれからの生活や介護について思い悩み、言いようもない不安に苛まれます。 筋…

最初の違和感は、車のエンジンキーが回せなかったことです。 この頃、筋トレ好きな自分は懸垂を毎回７回3 セットやっていました。しかし5 回が限界となり筋力低下は進…

ALS を発症して 36 年になります。その間に肺炎にもなり、鼻マスクを着けた時期もありましたが、現在は人工呼吸器を装着しています。 昔は吸引をしてくれるヘルパ…

誤嚥性肺炎で大学病院に緊急搬送された時、すぐに気管切開が必要な状態でした。しかし私は生きることを諦め延命処置を拒否していたので、病院は挿管することも気管切開する…

主人がALS を発症したのは43 歳の時です。左足に力が入らないというのが始まりです。 進行が早く１年後には歩行が困難となり、それまで勤めていた会社に行かれなく…

肺活量が60％に落ちたので、胃ろう造設を体力のあるうちにと決意し、医師との話し合いで、二番目に太いチューブでバンパー型を選択した。 手術室で胃カメラを目の当たり…

私の在宅療養は、主となる介護を家内にお願いしています。私は人工呼吸器を装着しているので、家内は介護サービスを除いた全ての時間、待った無しの過酷な生活を強いられて…

あの東日本大震災の時、私は訪問リハビリの時間でリクライニング式車椅子に乗っていました。 突然、車椅子が倒れるかと思うほどの大きな揺れにみまわれ、リハビリの先生が…