告知を受けて間もない頃は「なぜ自分が？」と患者本人はもちろん、家族もなかなか受け入れることはできません。辛いことでしょうができるだけ早くに病気を受容できることを願っています。
人によって病気の進行はさまざまですが、少し先を見て準備をしていく必要があります。ALS と診断されたら、まずは管轄の保健所へ「特定医療費（指定難病）受給者証」申請の手続きをしましょう。病院の初診日や、医師に ALS と診断された日を手元の書類に残しておくと書類手続きなどに重宝します。また療養生活や経過を記載するノートを作っておくと、折々の状況がわかり診察などでも役立ちます。
手や足の筋力が弱くなった、口や舌が動かしにくくなった、筋肉がピクピクと痙攣するなどの症状から始まりますが、人によって経過は大きく異なります。
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