ＡＬＳの症状と治療（２－４）初期に必要な５つのポイント：地域ネットワークを作る

（4）早期から地域支援ネットワークを構築する

ALSは、脳神経内科医がいる地域の専門病院、総合病院、難病の拠点病院や協力病院で診断を受けその後も治療を継続しますが、経過とともに通院が困難になることを視野に入れて、早期から地域支援ネットワークを構築しておくことが望まれます。自分が住んでいる近隣に、24時間体制で訪問診療を行ってくれる医院やクリニックがあれば、専門医からその医師（脳神経内科医である必要はありません）にALSに関する情報を提供してもらい、処方をお願いするか、あるいは発熱時等の一般内科的疾患の初期対応を自宅でしてもらえるように依頼をしてもらうとよいでしょう。そのようなホームドクターの情報が得られない場合、地域保健所の保健師や、日本ALS協会に尋ねることもできます。

また早期から介護保険を申請し、ケアマネジャーと懇意になって各種情報を得ることが大切です。ALSのような神経難病のリハビリを外来で行っている病院はほとんどありません。従って、介護保険制度や自立支援法のサービスを利用して、通所リハビリ（介護施設へ通所してそこでリハビリを行う）あるいは訪問リハビリ（自宅にリハビリ関係者を派遣してもらい自宅でリハビリ）を行うこともできます。