1986 年４月 20 日、多くの患者や家族、遺族、医師そして支援者が東京に集い、日本 ALS 協会が設立されました。それ以前は同病の人がどこにいるかもわから ず、支援がなく、家族だけで支えていかなければならない時代でした。
設立のきっかけとなったのは、1983 年、愛媛の病院で療養していた川口武久氏（初代会長）の闘病記『しんぼう』を、静山社の松岡幸雄氏（初代事務局長）が出版したことです。大きな反響があり、共感した多くの人たちの輪が広がり、協会設立へと動いていきました。その中でも東京都立神経病院長（当時）の椿忠雄先生には、医師に声をかけるなど、多くのご尽力をいただきました。
当初は患者支援も乏しく、患者や家族は大変苦労していました。協会は講演会や交流会、講習会を毎年開催し ALS の普及に努めました。またチャリティーコンサート、バザー、街頭募金などを繰り返し開催して、資金集めにも力を注ぎました。そして一日も早い治療法確立を願って ALS 基金を設立、毎年研究者に ALS 研究助成として奨励金を授与しています。
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