家族の声：呼吸が困難になってきたら

ALS を告知された時から、進行過程で呼吸困難になることは覚悟していました。 SpO2（経皮的動脈血酸素飽和度）が下がってくると呼吸が辛くなるといわれていますが、少しずつSpO2 が下がることもあり、患者は体が慣れて、数値が低くても息苦しさを感じないようです。パルスオキシメーターで毎日測定することが重要です。 主人は日中SpO2 が90％以上あっても夜中は90％を切ることもありました。そのため、眠りが浅くよく目が覚める、翌日は疲れが取れず体がだるいなどの症状がありました。呼吸補助のために鼻マスク（NPPV）の導入を検討し、１週間位入院して練習しました。