聞いたこともないALSという病に夫が侵されたのは、介護保険も自立支援法もない 30 年ほど前です。家族だけが頼りの在宅生活で実際に夫を看れるのは私一人だけであり、買い物や用事を足しに出かけるのも看護師がいてくれる短い時間だけでした。
介護保険が始まった時は、「これで少し自分の自由な時間や外に出かけることができるようになる」と思ったら、ヘルパーは吸引ができないとのことで、がっかりしました。当時、同じ病の患者を在宅で看ていた家族は「自由が無くてまるで終身刑を受けたようだ」と申しておりましたが、その通りかもと思いました。
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