ALS を発症して 36 年になります。その間に肺炎にもなり、鼻マスクを着けた時期もありましたが、現在は人工呼吸器を装着しています。
昔は吸引をしてくれるヘルパーがいなくて家族は大変でしたが、日本ALS協会の活動のおかげで、今はヘルパーも研修を受ければ吸引ができるようになり、大変助かっています。しかし地域や事業所によっては、まだまだ吸引できるヘルパーが少なく、要望してもなかなか来てもらえません。私のところもヘルパーが少なく、そのうえ吸引できるヘルパーも限られていることが悩みでした。
ある時、訪問医から大分県で医師と業者が考案した自動痰吸引器（気管内の痰を自動で吸引する）があると聞いて問い合わせをしたところ、デモ機が届きました。それまでは昼間働いている息子が夜に私のケアをしてくれていましたので、おかげで息子もヘルパーも大変助かっています。
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