2.進行期(健康問題、軽度~重度の日常生活困難)
療養生活では、医療機関との連携が重要です。健康管理や衛生管理、排泄、栄養等の相談をしましょう。
理学療法士(PT)、作業療法士(OT)、言語聴覚士(ST)によるリハビリを受け、身体機能を見極めてもらいます。日常生活でその時期に何が必要か、評価や療養環境整備へのタイムリーなアドバイスをしてもらいましょう。
上肢(手)に支障がある場合は、手の動きを助けてくれる器具の利用もできます。
下肢(足)に支障があり、歩行が不安定な場合は、転倒防止の工夫として杖、歩行器、車椅子、介護用ベッドの利用もできます。室内の段差解消や手すりの設置も有効です。なかなか決断しにくいかもしれませんし、頑張る気持ちも尊重したいのですが、生活の容易さや安全面からもよく考えてみましょう。
口(話しにくい、飲み込みにくい)についての評価や訓練をしてくれるリハビリもあります。医療機関や自宅でも、言語聴覚士や看護師が、リハビリや飲み込みやすい摂食方法や食品を教えてくれます。地域の保健師や難病相談支援センター、日本ALS 協会に相談してみましょう。口腔ケアというのは、口の中を清潔に保つだけのものではなく、QOL 向上につながる大切なことであることを理解しましょう。
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