患者の声:運動障害が起こったら

最初の違和感は、車のエンジンキーが回せなかったことです。

この頃、筋トレ好きな自分は懸垂を毎回7回3 セットやっていました。しかし5 回が限界となり筋力低下は進んでいきました。妻の勧めもあり脳神経内科を受診したところ、大学病院で検査するとのこと。いやな感じがしました。そして1ヵ月ほどしてALS と告げられました。

入院して、ラジカットとリハビリが始まりました。入院中は午前1時間がリハビリで、訓練はサイコロを箸で移動させたり自転車漕ぎ・歩行練習などが中心でした。訓練そのものは楽勝でしたが、今後のことを思うと不安しかありませんでした。

退院後もラジカット治療・リハビリを続けるための場所を色々探しましたがなかなか見つかりません。そんな時に妻がALS に詳しい医院を探してくれました。

リハビリを再開した頃には肩甲骨周りが信じられないくらい動かなくなっていて、着替えも大変だったのですが、徐々に痛みも消え、軽快に動くようになりました。毎朝、妻も見様見真似でリハっぽくやってくれてます。

ALS の患者は関節に痛みが出ることもあるそうですが、自分の身体に関してはリハビリ効果のおかげで痛みが全く無いのかな? とも思っています。

50 代 男性


血圧が高い以外大病もなく過ごしてきました。それが50 代後半から左腕が上がりにくくなったり、階段を上がる時に足の指先に力が入らずスリッパが脱げそうになったりしていました。そのことを血圧の薬のために通院していた内科クリニックで話したところ、数ヵ月後に大学病院の脳神経内科へ紹介となりました。そこで検査を受けて、ALS と診断されました。

私も家族も生活は一変しましたが、車椅子の生活になってもリハビリに行ったり、家族で旅行に出かけたりもしました。妻やたくさんの人に支えていただいていることに感謝しています。

レスパイト入院を今年は2度利用しました。基本的に入院中の医療行為・リハビリは認められませんが、是非リハビリなどは認めてほしいと思います。

望むことは一日でも早く新しい治療薬や治療方法の開発であります。

60 代 男性

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