自薦ヘルパー　神奈川県支部　松山博

要約

• 家族による代読と松山博氏の紹介
  神奈川県平塚市在住のALS患者・松山氏（76歳）が、自薦ヘルパー制度に至るまでの経緯を娘が代読で紹介。

• 家族介護からの脱却と制度への出会い
  発症から7年間は家族による介護。九州のALS患者との出会いで重度訪問介護制度を知るが、地元に事業所がなく困難に直面。

• 事業所との「奇跡の出会い」
  隣市でようやくNPO法人「奇跡」を発見。しかし、ヘルパーの派遣は難しく、自分たちで人材を確保する「自薦ヘルパー」案が提示される。

• 自薦ヘルパーの確保と娘たちの支援
  長女・次女が資格を取得し、友人にも協力を仰ぎながら介護体制を構築。現在は6人の大人ヘルパーと看護大学生も支援に関与。

• 看護学生の参入で体制が強化
  看護学校での講演をきっかけに学生たちがヘルパーとして参加。週末などに交代で勤務。自薦ヘルパーの難しさと大切な条件
  市町村は人材紹介を行わず、自力で探す必要がある。信頼関係や相性、長時間の共生活におけるコミュニケーションが極めて重要。

• 教育と実践の重要性
  家族が新しいヘルパーを指導し、生活スタイルの理解と身体介護を身につけてもらう必要がある。

• 人生観の共有と心の通った介護
  介護スキルにとどまらず、当事者の人生観や希望を理解し、同じ視点で生き方を支える姿勢が求められる。

• 専属ヘルパーのメリット
  他の利用者と関わらないため、柔軟なシフト調整が可能。交代もスムーズで、家族が主導して介護体制を管理。導入には約2年の試行錯誤
  家族中心で生活スタイルを作り上げるまでに約2年。ヘルパー導入によるプライバシー喪失の葛藤もあったが、次第に受容されるように。