重度訪問介護と自薦ヘルパーについて（１）介護支援制度

ALSは進行性の疾患ですが、病状が進んでも、在宅療養生活は医療、介護の連携で継続維持することができます。その際、在宅療養生活の大きな要となるのが“介護”です。

40歳未満のALS患者に対する介護支援制度は、障害者総合支援法の障害福祉サービスになり、保健師や自治体の障害者窓口や難病相談支援センターに相談し、相談支援専門員が担当することが多いです。

40歳以上のALS患者の場合は介護保険制度が適用になり、原則は介護保険サービスの利用が優先されますが、介護保険サービスに相当するものがない障害福祉サービス固有のもの（見守り等）については、障害福祉サービスが利用できます（横出し）。また、介護保険サービスだけでは支援が不足する場合には、障害福祉サービスを利用できます（上乗せ）。相談支援専門員やケアマネジャーに相談して作成したケアプランを自治体の窓口に提示し、時には窓口同行も依頼しましょう。ケアマネジャーには障害者施策や仕組みなど複雑で躊躇される方もいますので、相談支援専門員と連携することを是非お勧めします。

大切なのは、どのような制度を利用するかによらず、たとえ一人暮らしでも、一緒に暮らす人がいても、どの様な生活を望みその為に必要な介護支援を十分に伝えることです。